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[Comunicato stampa] Dys-Trophy Tour 2017: tutti in sella per Parent Project
La onlus presenta la seconda edizione del tour in Mountain Bike strutturato per raccogliere fondi a favore della lotta contro la distrofia muscolare di Duchenne e Becker.
Il Dys-Trophy Tour è un circuito di gare/ciclo-turistiche in mountain bike che ha come scopo il sostegno a Parent Project Onlus, l’associazione di genitori di bambini e ragazzi con la distrofia muscolare di Duchenne e Becker, patologia genetica rara che si manifesta in età infantile.
L’evento si articolerà nel periodo tra settembre 2016 e giugno 2017: un’emozionante occasione per contribuire a supportare la battaglia contro la distrofia muscolare di Duchenne e Becker, attraverso un’iniziativa ad alto tasso di sport e divertimento.
L’iscrizione dovrà avvenire tramite il sito dell’evento ed ogni partecipante potrà scegliere di iscriversi come “Atleta Parent Project” o come “Squadra Parent Project”.
Tutti i biker coinvolti negli eventi sportivi in questa veste raccoglieranno, nel periodo precedente l’evento, dei fondi che saranno direttamente destinati alla onlus, per sostenere progetti di ricerca scientifica sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker e servizi associativi dedicati alle famiglie.
La raccolta fondi e la partecipazione ad una delle tappe permetteranno ai partecipanti di guadagnare dei punti per poter divenire biker Super, Extreme ed Epic.
Il tour si concluderà con un evento di 3 giorni, dal 2 al 4 Giugno 2017 a Riolo Terme (RA), in occasione del Rally di Romagna: i biker avranno la possibilità di vivere un momento unico di sport insieme alle famiglie di Parent Project.
Le donazioni e le classifiche saranno coordinate dal sito web dedicato al circuito: www.dystrophytour.it. Ogni biker avrà un proprio profilo attraverso il quale si potranno effettuare le donazioni e nel quale saranno riportate tutte le informazioni sportive e di raccolta fondi del singolo atleta (o dell’intera squadra).
La distrofia muscolare di Duchenne (DMD) colpisce 1 su 3.500 neonati maschi. È la forma più grave delle distrofie muscolari, si manifesta nella prima infanzia e causa una progressiva degenerazione dei muscoli, conducendo, nel corso dell’adolescenza, ad una condizione di disabilità sempre più severa. Al momento, non esiste una cura. I progetti di ricerca e il trattamento da parte di un’équipe multidisciplinare hanno permesso di migliorare le condizioni generali e raddoppiare l’aspettativa di vita dei ragazzi. La distrofia muscolare di Becker (BMD) è una variante meno grave, il cui decorso cambia da una persona all’altra.
Parent Project onlus è un’associazione di genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker. Dal 1996 lavoriamo per migliorare il trattamento, la qualità della vita e le prospettive a lungo termine dei nostri bambini e ragazzi attraverso la ricerca, l’educazione, la formazione e la sensibilizzazione. Gli obiettivi di fondo che ci hanno fatto crescere fino ad oggi sono quelli di affiancare e sostenere le famiglie dei bambini che convivono con queste patologie attraverso una rete di Centri Ascolto, promuovere e finanziare la ricerca scientifica al riguardo e sviluppare un network collaborativo in grado di condividere e diffondere informazioni chiave.
Per informazioni ed iscrizioni:
Roberto Zoffoli
Tel. 06/66182811 – 338/1851408
[email protected]
www.dystrophytour.it
www.parentproject.it
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