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Infiammazione nervo pudendo - eterno stop...

Discussione in 'Allenamento, alimentazione, infortuni, recupero' iniziata da Sfan88, 29/3/18.

  1. Sfan88

    Sfan88 Biker novus

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    Ciao ragazzi ormai non ho più alcuna fretta. Ora la mia priorità e guarire. Poi spero con tutto il cuore di poter riprendere la bici. Ieri ho fatto una visita urologica e lurologo mi ha trovato pure la prostata congesta e la vescica iperattività, praticamente piscio ogni mezz'ora..
    Questo del problema al mio nervo ne sapeva ben poco e dice che le cose non dovrebbero essere collegate. Il fatto è che spermicolutura e urinocultura sono entrambi negativi. Nessuna infezione. Ho letto invece che spesso le infiammazioni al pudendo infiammano anche le zone circostanti come appunto bescica e prostata.

    Il proctologo che mi ha visitato qualche giorno prima dell'urologo mi ha detto che andava molto meglio e che ero sulla via giusta.

    Mi sembra molto strano che lui non si sia accorto di questa infiammazione prostatica visto che anche lui mi ha visitato con un bel dito nel sedere.

    Quindi ora oltra devo prendere altri farmaci miorilassanti per distendere la prostata..

    Niente bici almeno per un anno mi ha detto lurologo..

    Davvero ormai non so più cosa pensare anche perché gli stessi medici mi sembrano piuttosto discordi..
     
    #21 Sfan88, 1/6/18
    Ultima modifica: 1/6/18
  2. l.j.silver

    l.j.silver Biker immensus

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    conosci qualcuno , serio , che fa' Shiatsu nella tua zona?
    ti posso garantire che per rilassare e decontrarre addome e pavimento pelvico è efficacissimo e potrebbe esserti di grande aiuto
     
  3. Sfan88

    Sfan88 Biker novus

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    La situazione è molto migliorata nell'ultimo periodo. Sono finalmente tornato a fare un paio di brevi giri in bicicletta. Per ora nessun fastidio. Ho inizialmente, sotto consiglio dell'urologo, provato con la sella pasqualini (http://www.sellepasqualini.com). Effettivamente la parte perianale non appoggia per nulla ma nel mio caso la pedalata risultava un po' scomoda ed era poco compatibile con il reggisella telescopico. Ora sto usando una sella "normale" (SMP sconsigliate nel mio caso perche i bordi del buco vanno a premere dove sono più sensibile) ma al primo fastidio che sento (speriamo di no) acquisterò questa:
    https://aeroelastic.hr

    Spero che questo incubo stia per finire, quando sono risalito in sella è stata un emozione davvero fortissima..

    Nel frattempo sto continuando con stretching fisioterapia e mi sto anche informando per lo shatsu.. e nuoto quando posso.
     
  4. Confr

    Confr Biker tremendus

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    Ma scusa 10 giorni fa dicevi "l'urologo mi ha detto niente bici per almeno un anno" e oggi invece dici che hai ripreso ad andarci......:nunsacci::nunsacci::nunsacci:
     
  5. Sfan88

    Sfan88 Biker novus

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    Beh il parere del proctologo e del fisioterapista era diverso per fortuna.. Il fisioterapista mi ha detto di provare a fare una paio di giri di mezz'oretta per vedere come reagiva il fisico e così ho provato. Tra due giorni ho una visita con lui e mi dirà se vede o no un peggioramento dopo i giri in bici..
     
  6. l.j.silver

    l.j.silver Biker immensus

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    a sto punto prenderei seriamente in considerazione di cambiare urologo, a me uno che mi dice " almeno un anno senza bici" non mi vede più.
    uno una volta mi disse che avrei dovuto appendere la bici al chiodo che avevo ( secondo lui...) la prostatite cronica, non mi ha mai più visto, son passati 15 anni e pedalo ancora alla faccia sua.

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  7. DrZivago

    DrZivago Biker poeticus

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    Purtroppo i medici sono esseri umani e come tali non sono infallibili. E poi ognuno ha la sua idea a riguardo, spesso se contatti 3 specialisti ottieni 3 pareri diversi.
     
  8. l.j.silver

    l.j.silver Biker immensus

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    certo, ma prima di sparare sentenze di condanna ,tipo prostatite cronica o no bici per anni, proprio perché non infallibili dovrebbero andarci piu' cauti
    nel mio caso la diagniosi poi si rivelo' completamente errata......

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    #28 l.j.silver, 15/6/18
    Ultima modifica: 15/6/18
  9. Giannispunky

    Giannispunky Biker novus

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    Conoscete qualche fisioterapista sportivo al top per questa patologia?
     
  10. Sfan88

    Sfan88 Biker novus

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    Io sono seguito da una fisioterapista bravissima specializzata nella zona pelvica. Si chiama Marina Causa ed è a Genova. Poi da un biomeccanico/fisioterapista di Torino Marco Savattero e da un chiropratico di Busto Arsizio dott. Christensen.
    I risultati ora ci sono finalmente. Ho ripreso con estrema gioia a pedalare con la sella eyes di aerolastic. Certo devo continuare a fare esercizi di stretching e rilassamento a casa e ogni tanto fare visite di controllo ma non c'è paragone rispetto a come stavo sei mesi fa.
     
  11. Giannispunky

    Giannispunky Biker novus

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    Ok grazie,
    Io sono di Livorno e spostarmi per lunghi tragitti mi risulta un po’ un problema.
    Posso dirti tra quelli citati chi seconde te è stato più di aiuto?
    Hai praticato l’active realise?
    Grazie infinite
     
  12. Sfan88

    Sfan88 Biker novus

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    Guarda, di sicuro la Causa mi ha aiutato moltissimo a rilassare il pavimento pelvico e a decontrarre i muscoli pelvici. Credo che questo sia stato il punto fondamentale. Ho praticato lactive release con il dottor Christensen.
    Posso chiederti nello specifico quale è la tua problematica e i tuoi sintomi?
     
  13. Giannispunky

    Giannispunky Biker novus

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    Ho cominciato a sentire un corpo estraneo pungente nel retto, poi dolore che si estendeva ai genitali.. seduto mi si amplifica il dolore soprattutto al gluteo sinistra e scende nell’adduttore..
    L’esame per la diagnosi è stato dolore interno ai tigger points (rettale)..
    sto facendo massaggi rettali da una specialista per sciogliere le contratture ma nn mi sembra di migliorare , anzi, ogni giorno un nuovo sintomo.
    Prendo gabapentin 1200 mg al giorno ma nn mi fa un granché ..
    Ho letto su tutti i forum che da questa cosa non se ne esce, anzi, è sempre peggio..
    A molti prende il sesso che è la mia paura più grande..
    avverto bucature in qua e là .. fitte a volte dal retto al pube...
    Insomma un casino ..
    Ho telefonato alla Causa ed i primi di settembre vado da lei..
    Sono un bel po preoccupato..
    dalla risonanza sono risultate contratture che premono sul pudendo..
    Tu come stai adesso?
    Chi ti ha fatto la diagnosi? A me il dott Pesce a Roma, considerato un luminare per questa patologia..
    Hai dolore ai tigger points interni (rettali)? È da lì che si fa la diagnosi..
    poi ci sarebbero altri esami come l’elettromiografia che non ho fatto, sia perche dolorosa sia perché da falsi positivi o viceversa..
    L’active realise ti ha fatto?
     
  14. Sfan88

    Sfan88 Biker novus

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    Allora come prima cosa ti dico di non credere a chi dice che non si guarisce. Io ci ho messo otto mesi di esercizi giornalieri cure scrupolose e continue visite da specialisti. Mi è costato parecchio e ho sofferto molto molto a livello mentale. Ma con costanza e pazienza i risultati ci sono stati infatti ora sto molto meglio e riesco a pedalare. Certo che dovrò sempre tenere conto di questa debolezza e agire di conseguenza. Io ho avuto la diagnosi dal proctologo Giordano poi confermata da una risonanza magnetica. Ho fatto dopo circa sette mesi un'altra visita da Giordano e mi ha detto che ero praticamente guarito perché non avevo quasi più dolore nei trigger points!! Era rimasta solo una leggerissima infiammazione. Assumevo e assumo ancora oggi lyrica(ora 50mg, prima 75mg) e normast 600. Nemmeno io ho fatto l'elettromiografia. Credo che anche lactive release mi abbia aiutato ma a mio parere quelli che più sono serviti sono stati gli esercizi di stretching e rilassamento pelvico. Te da quanto è che stai così?
     
  15. Giannispunky

    Giannispunky Biker novus

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    Io ho avvertito il primo sintomo il 15 marzo e quindi 5 mesi fa.
    Mi farebbe piacere se fosse possibile parlare con te, ti lascio la mail e se mi scrivi ti lascio il mio tel oppure se non ti scoccia mi dai il tuo.
    La mia mail [email protected]
    Ti ringrazio in anticipo
     
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  16. Luxor69

    Luxor69 Biker novus

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    Ciao, anch'io sono nuovo su questo forum, anche se lo seguito da anni. Sono un appassionato ciclista come tutti voi, mi sono sempre diviso tra la BDC e la MTB. Un maledetto 29 maggio del 2016 ho cominciato a stare male esattamente come voi. Non staro' qui a ripetere tutti i sintomi, perche' sarebbe una mera ripetizione. Cio' che sembra essere piuttosto evidente, e' che in assenza di patologie/malattie verificate e verificabili da analisi cliniche/mediche a carico del sistema urogenitale/gastro-intestinale/muscolo-scheletrico, siamo molto probabilmente affetti dalla "sindrome del dolore pelvico cronico". La compressione del pundendo puo' essere una con-causa, o un effetto. Questa "sindrome", poiche' di quello si tratta, e' stata descritta per la prima volta alla fine degli anni 80 da 2 medici americani Wise-Anderson che hanno messo a punto un protocollo specifico definito "Protocollo Standford", una terapia senza precedenti per uomini e donne che soffrono di dolore pelvico e compressione del nervo pudendo. Vi consiglio di leggere il libro scritto da loro: un mal di testa nel bacino, arrivato ormai alla sesta edizione. E' un libro illuminante poiche' vi permettera' finalmente di trovare tutte le descrizioni e le risposte alla nostra malattia. Il percorso di guarigione esiste, ma e' lungo e tortuoso. Serve rigore, perseveranza, metodo, tempo e pazienza. Io mi sto curando da circa 7 mesi, ho cominciato ad avvertire i primi segni di miglioramento a maggio. Ho passato un estate discreta che mi ha fatto rialzare la testa. Purtroppo da qualche settimana sono ricaduto nel baratro, i sintomi si sono acutizzati e il problema e' ridecollato. Ma anche questo e' ampiamente previsto dal protocollo. La colpa e' mia, perche' non appena ho cominciato a stare meglio, mi sono "allargato". Ho ripreso ad andare in bici ( sebbene utilizzando una sella senza naso " le cosidette unsaddle " citate sopra ), ho corso, fatto sport, e anche sesso. In aggiunta, il mio sistema neurologico "simpatico" ( che poi tanto simpatico non e' ... ) si e' riattivato in maniera anomla riprendendo l'abitudine a contrarre i muscoli del pavimento pelvico. I due medici statunitensi hanno una clinica in cui e' possibile imparare il protocollo per autopraticarlo. Purtroppo e' in California ed e' piuttosto costoso. Una valida alternativa ( a mio avviso ) e' leggere il libro e affidarsi alle mani di un bravo fiseoterapista che ci aiuti ad applicare il protocollo, almeno in parte. Dopo mesi e mesi di ricerche forsennate, di letture e di visite ed esami a 360 gradi, finalmente sono approdato dal Professor Pesce di Roma ( o Bologna ) che a mio modesto parere e' uno dei pochi medici in Italia che affronta il problema dal punto di vista d'insieme, con un chiaro riferimento al Protocollo Standford. Alla fine, anche se umanamente e' un po' asciutto, sa quello che dice, perche' ha visto migliaia di casi nella sua carriera. Comunque, alla fine si tratta di modificare il proprio stile di vita, applicare regole e comportamenti differenti, osservare le prescrizioni e FIDARSI. Purtroppo siamo caduti in una malattia "invisibile". Un osso fratturato si cura, un'ernia si riduce o si tolgie, una "neuropatia" e una contrazione pelvica cronica, non si vede, e siccome non e' una malattia, non si cura come tale. E' una sindrome, delle piu' cattive e invalidanti che io conosca, difficile da riconoscere e da curare.

    Io sto ancora male, continuo a prendere miorilassanti e neuromodulatori, pratico il rilascio dei trigger point esterni da solo tutti i giorni, e quelli interni una volta ogni 10-15 giorni da una fiseoterapista di Milano consigliata da Pesce, ma comprendo che questo non basta. Serve ancora qualcosa, che non ci puo' essere data da nessun farmaco o professore. E' la coscienizzazione, l’accettazione della patologia e l’esercizio mentale e fisico perpetuo a decontrarre il pavimento pelvico. Dobbiamo imparare a guarire, a mettere in atto tutte le strategie per evitare situazioni potenzialmente dannose. Penso che sono cosi potremmo lentamente guarire, ma non dovremo mai dimenticare che quello e’ un punto debole che va trattato con rispetto ed attenzione.

    Sono lieto di aver trovato questo thread, perche’ parlarne ci aiuta e perche’ sono sicuro che migliaia di persone NON sanno di esserne affette, e continueranno faticosamente e con sofferenza a pensare di avere una prostatite cronica abatterica ( che e’ una contraddizione in termini )
     
    #36 Luxor69, 4/9/18
    Ultima modifica: 4/9/18
  17. docmtb

    docmtb Biker novus

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    Ho appena letto i toi post. Mi permetto di consigliarti una visita da un medico specializzato in Terapia Antalgica. Esiste una procedura della durata di pochi minuti che consiste nell'infiltrazione del nervo pudendo. E' una procedura che viene eseguita ambulatorialmente con immediato sollievo. Se la risposta è positiva, si conferma la diagnosi( non sempre è scontata in caso di dolore perianale e pelvico), e poi si imposta un piano terapeutico che ha una buona risposta.
     
  18. Franco-C

    Franco-C Biker superioris

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    azz.....ragazzi....pensare che io mi lamento di un dolore al ginocchio che mi perseguita e che nessuno riesce a comprendere, ma che serrando i denti riesco tranquillamente a sopportare e farmi i miei 70...80 km...... mi vergono leggendo il vs. calvario.....un enorme in bocca al lupo, vi auguro di cuore di risolvere il problema.
     
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  19. Giannispunky

    Giannispunky Biker novus

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    Ciao, anche io sono seguito da Pesce e come te prendo laroxyl etc.. massaggi etc..
    Sono stato da un neurologo di Bologna, direttore della Clinica neurologica..
    Lui dice che il pudendo nn c’entra nulla ma forse ho una neuropatia delle piccole fibre che mi infiammano oltre al pavimento pelvico anche altre parti del corpo...
    Nn so a chi dare retta ma alla fine ho capito che il laroxyl etc devo prenderli a vita..
    il dolore pelvico cronico è un dolore che quando viene difficilmente se ne va se nn si scopre la vera causa.. oppure fa parte di un momento della vita, alti e bassi...
    la cosa più difficile è scoprirne la causa... concentrati su quello.. se hai altri sintomi come bruciori alle gambe che girano o bucature che girano, ti consiglio di andare da un bravo neurologo e capire se hai un problema ai nervi periferici...
    ti auguro il meglio.. ps. Io sono in mezzo a questo calvario ma sto continuando gli accertamenti tra neurologi, reumatologa etc... nonostante che il primo accertamento mi sia stato fatto da pesce con neuropatia del pudendo.. sarà così? Nn lo so.,
    Se vuoi scrivermi la mia mail è[email protected]
     
  20. Gamba24

    Gamba24 Biker novus

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    forse la YT
    mi aggiungo alla lista. Ne soffro ormai da almeno 5anni.
    non faccio nulla, ne prendo nulla. mi aiuta molto camminare, sfiamma.
    Ci sono però giorni che salta fuori.
    I bruciori interni e i problemi intestinali ormai sono una costante.
    alla fine di un rapporto poi...
     
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